Борьба, которую приходится вести родителям детей-аутистов, кажется бесконечной. Многих из них мучает чувство вины и беспокойства. Кроме того, им нужно постоянно находить деньги и ресурсы для помощи своим детям. Все это действует угнетающе. На уход и лечение ребенка, страдающего от аутизма, требуется много денег. Работающие родители, которым слишком часто приходится пораньше забирать своих детей из школы или дневного стационара, рискуют в итоге потерять работу. Это еще больше усложняет ситуацию, усиливая стресс и усугубляя финансовые проблемы.
Существует множество способов найти поддержку, время для отдыха, средства и друзей, которые помогут справиться с любыми трудностями.
Не сходите с ума
Прежде всего, нужно как можно подробнее изучить информацию об аутизме. Это поможет сохранять самообладание в сложных ситуациях. Кроме того, это позволит понять, как члены семьи могут найти контакт с ребенком.
Но не сходите с ума! Очень часто родители, дети которых страдают от расстройства аутического спектра, бросают все свои силы на то, чтобы детально изучить все имеющиеся данные о заболевании и методы его лечения. Это вполне естественно, но не всегда хорошо для самих родителей, ребенка, брака и остальных членов семьи. А правда состоит в том, что в таком рвении нет необходимости.
Сколько бы не было лет пациенту, – 2 года, 10 лет или 25 – применяемые методы лечения способны улучшить его состояние. Безусловно, чем раньше вы начнете терапию, тем лучше, но пресловутое «окно возможностей» в области лечения аутизма - это скорее преувеличение. Поэтому, сколько бы ни было лет пациенту, никогда не поздно облегчить проявления заболевания.
Некоторые родители боятся упустить новую возможность лечения – ту самую возможность, которая поможет, наконец, излечить их ребенка. В действительности, на многих детей положительно влияют различные виды терапии, а у тех детей, которые, кажется, выздоровели, все же сохраняются некоторые симптомы, характерные для аутизма. Так как в настоящее время не существует средства для излечения этой болезни, не нужно беспокоиться об этом.
Средства массовой информации в избытке снабжают нас историями о том, что же становится причиной заболевания аутизмом. Ответов существует множество: телевидение, питоцин, вакцины, болезнь Лайма и так далее. Может ли один из этих ответов оказаться верным? Конечно. Но можно ли узнать точно, что же стало причиной заболевания? Увы, нет. Можно проанализировать и взвесить все доказательства и сделать свои выводы. Но на сегодняшний день никто не может сказать, что приводит к развитию аутизма. Поэтому, вместо того, чтобы копаться в прошлом, лучше сосредоточиться на будущем.
Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», многие родители чувствуют себя выброшенными из жизни, ведь их ребенок не похож на остальных, и они уже никогда не смогут снова стать «своими» среди всех остальных родителей. Но они не одиноки. Существует целый мир, в котором действуют группы поддержки, рассылки, клубы и родительские группы, а также проводятся мероприятия, на которых родителей, чьи дети страдают от аутизма, будут очень рады видеть.
Не нужно «ставить крест» на ребенке. «При лечении аутизма не стоит ожидать слишком многого» - это реалистично, но неверно. Иногда люди больные аутизмом, разговаривают, а иногда нет. Они могут обладать большим талантом или создавать множество трудностей. Но все они достойны любви и уважения.
Не нужно «ставить крест» на своей семье или своей жизни. Иногда родители детей-аутистов чувствуют себя изгнанниками. На самом деле, они по-прежнему могут участвовать в жизни общества, пусть даже это будет несколько труднее. Они также могут выезжать на отдых во время отпуска, устраивать семейные праздники, навещать бабушку и дедушку- это просто требует терпения, планирования и чувства юмора. А для некоторых людей успех в любом деле тем слаще, чем большие препятствия им пришлось при этом преодолеть.
Временный уход
Временный уход – это замещение человека, ухаживающего за родственником с особыми потребностями. Есть лицо или учреждение, которое осуществляет временный уход в тех случаях, когда ответственному опекуну необходимо куда-либо уехать, или когда он нуждается в отдыхе на определенный период. Этот период может продолжаться несколько минут, несколько часов, несколько недель и более.
В каких случаях опекун ребенка-аутиста может обратиться за помощью к лицу, осуществляющему временный уход? Например, в случае, когда опекуну необходимо отлучиться, чтобы пройти обследование или проконсультироваться со своим лечащим врачом. В случае, когда у опекуна есть другой ребенок, супруг или родитель, которому требуется помощь. А также когда духовный и физические силы опекуна истощены, и он уже не в силах осуществлять должный уход за ребенком. Когда он слишком долго не имеет возможности побыть наедине с собой или со своим любимым человеком. Также в тех случаях, когда без временной передышки он рискует потерять свое здоровье, свои отношения и в свое чувство юмора. Это те важнейшие вещи в нашей жизни, без которых опекун не сможет помочь своему ребенку, страдающему от аутизма.
Многим родителям трудно решиться на то, чтобы передать уход за своим ребенком-аутистом в чужие руки. Они думают, что всегда должны быть рядом с ребенком, ведь никто не сможет их заменить. Но такой образ мышления неверен. Желание сделать передышку или провести время наедине со своим партнером вместо того, чтобы в 47 раз смотреть одно и то же видео, не имеет ничего общего с любовью. Чем больше вы заботитесь о самом себе, тем лучше сможете позаботиться о своей семье.
Варианты временного ухода
Какой из видов временного ухода лучше выбрать, зависит от нужд опекуна, а также потребностей ребенка-аутиста. Если опекуну нужно отлучиться на один вечер, он может попросить помочь своих друзей, родственников или опытную приходящую няню. Если такой возможности нет, можно обратиться к людям, служащим в церкви, в стационарные учреждение для инвалидов или в агентство по делам семьи и детей.
Кроме того, существуют летние лагеря для инвалидов, которые иногда являются более предпочтительным вариантом, чем приглашение няни для ухода за ребенком на дому. Иногда несколько часов отдыха от забот помогают наладить здоровье и по-другому взглянуть на этот мир.
